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北京想过再要一个孩子,让自闭症儿子的未来有个依靠吗?

作者: 发布时间:2023-01-08 16:48:21点击:100849

信息摘要:

你是否曾关注过这样一个特殊群体,他们没有和别人的情感接触,总是缄默不语,他们是孤独症(自闭症)患者。


他们的沟通交流似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式,所以他们也被称为“来自星星的孩子”。




在星孩家长的圈子里,有一首广为流传的诗,由台湾作家张文亮所写,这首诗的前半部分是:


星孩们如同诗中的蜗牛,无论你怎么努力,每次也只能往前挪一点点,而星孩的妈妈们,则是牵着蜗牛去散步的人。

 

胡妈妈是星妈之一,她的小孩叫小岱,一个因为笑容跟清澈的眼睛而圈粉无数的16岁男孩。



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在小岱 1 岁多的时候,胡妈妈发现孩子和其他小朋友有些不一样。在亲子班上,小岱做不到和其他小朋友们之间的互动,3岁多时,小岱被确诊为自闭症,从刚开始的无法相信到后来的慢慢接受,没人知道这位母亲心里经受了怎样的煎熬。

 

法律专业毕业的她,为了照顾孩子,放弃了一份前途锦绣的律师事务所的工作,成为了一名全职家庭主妇。看着曾经的大学同学在朋友圈里发工作日常,她有些羡慕跟遗憾,但这种念头往往一闪而过。

 

小岱不擅长语言表达,只会说简单的音节,不舒服就会发脾气。等到5、6岁时,半夜睡两个小时就醒来,胡妈妈陪着他一起折腾,直到小岱自己折腾累了睡着。

 

在开始高强度的康复训练时,很多枯燥的课程小岱很难学进去,但唯独在音乐课上表现很好。

 

小岱5岁的时候,胡妈妈开始让他多上音乐课,11 岁左右,小岱开始学乐器。钢琴、架子鼓、葫芦丝、陶笛、萨克斯,到现在开始学习口琴,两年前葫芦丝就过了十级。


小岱还学会了晾衣服挂窗帘,甚至都学会了控制自己的脾气,成长为了一个乖小孩。


有人问胡妈妈,有没有想过再要一个孩子,让小岱未来有个依靠?


胡妈妈的回应是“过好当下”。


三年前,机缘巧合下胡妈妈带着小岱加入深圳市爱特乐团,“爱特”意为“关爱特殊的孩子”,这是一支全部由自闭症青少年组成的音乐团体,乐团创始人孙莉莉的儿子贝贝也是乐团成员之一。

 

贝贝5岁被确诊为自闭症,妈妈在下岗以后就专职陪伴贝贝。贝贝现在30多岁,他在不断的训练当中拿到了钢琴十级,还会吉他、双排键等多种乐器,但他仍然是一个重度自闭症患者。


乐队成员的年龄跨度为13岁到37岁,无论是多大年龄的成员,在这里都被亲切地称为“孩子”。乐队的每一个“孩子”,都是由妈妈牵着手引领着,孩子的每一点进步都离不开背后这些伟大的妈妈们。


一开始,没有训练场地,就集中在家里排练,谁家宽敞就去谁家。妈妈们一手背着琴、一手拉着孩子,从四面八方赶到排练场。孩子训练时,妈妈们不能放松,因为孩子随时会情绪不受控,所以她们得时刻做好安抚孩子的准备。


课堂上妈妈们要学得比孩子都认真,她们记下老师讲的每个细节,回家后继续让孩子反复练习。有些妈妈参加前是"乐盲",一套课程之后对乐器演奏达到了熟练水平。她们必须保证自己对乐器熟练,否则怎么在家给孩子查漏补缺呢。


“如果说,每个孩子的进步,是难以达到的彼岸,那么妈妈们愿意躺下,用身体做桥梁,让孩子踏着走过去。”

 

小岱加入乐团后,比以前更开朗、更爱笑了,他们没有朋友的概念,胡妈妈说,当小岱特别喜欢找某个人帮忙,就说明小岱把这个人当朋友了


2020年,受疫情的影响,爱特乐团的线下演出几乎都被暂停了。7月份,想要给孩子们找些新出路的家长在抖音注册了名为深圳市爱特乐团的账号,分享孩子们日常训练和演出的视频,还被邀请开了一场线上音乐会。


胡妈妈也给小岱注册了一个名为“糊糊跟小岱”的账号,刚开始她害怕有人会戴着有色眼镜看小岱,没想到得到的都是善意的鼓励,有人夸身高183的小岱是衣架子,有人被他的笑容治愈,连带着胡妈妈都变得乐于分享小岱的生活日常。


星星只会眨眼睛,不善于表达,在遥远而漆黑的夜空中孤独闪烁,是这些妈妈们,让星星不再孤独闪烁。


今天是母亲节,希望每一位选择成为母亲的女性,她们的勇敢与付出都能被看见;每一位未曾成为母亲的女性,都能被理解并尊重。


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