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行业新闻

张家口为自闭症儿子退出娱乐圈,全部时间用来陪孩子

作者: 发布时间:2023-01-08 16:36:28点击:124241

信息摘要:

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1996年,《新上海滩》播出。

 

饰演男主许文强的陈锦鸿,凭借超高演技走红。


当时正值TVB时期,他接连出演了多部热剧:《雪山飞孤》、《天地豪情》、《创世纪》,一时风头无俩,连黎姿都成了他的配角

 

他的为人也和演技一样扎实,出道多年从无绯闻,2005年和相恋多年的女友结婚,2年后迎来了他们的儿子陈驾桦。


陈锦鸿曾设想着,再生一两个孩子,组成一个热闹温馨的大家庭,足够幸福了。

 

没想到,儿子两岁多的时候,被诊断为自闭症

 

命运的大石头,咣当一下砸到他面前。

 

在接受了这个事实后,陈锦鸿开始找资料了解「自闭症」。

 

同时,更加努力地工作,为孩子请了自闭症方面的专家。


他以为,只要自己努力赚钱,为儿子小桦提供更好的生活、更好的治疗,一切都会好起来的。


但他发现,“专家”似乎并未认真关注儿子的情况,只是把小桦“智障”来对待。

 

2011年,他决定彻底退出娱乐圈,亲自全方位照顾儿子。




与自闭症儿童相处,是一件非常困难的事情,但是他做到了。


用了半年的时间,取得小桦的信任;

用了3年的时间,教小桦上厕所;

用无尽的耐心,教小桦认字、读书、写作业……


最终小桦上了普通的小学,还得了年级。

 

从无法与人交流,到喜欢在人前笑,还交到许多好朋友。

 

这中间,陈锦鸿付出了无数的汗水和精力。


也包括金钱,息影这几年,他的损失起码几千万。


但他从不后悔:孩子是无法用钱来衡量的。我这辈子最成功过的角色,就是成了陈驾桦的爸爸!”


而他成功干预的例子,让许多普通人了解到,原来自闭症≠智障;同时,也让许多同样遭遇的家长相信,原来自闭症孩子也是“有救”的。

 

今天,就来和大家聊聊:关于自闭症的那些事情

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自闭症患者,

真的不是“傻子”


自闭症又称为孤独症,医学全称为孤独症谱系障碍(下文统一称孤独症)。


从1943年正式被发现至今,孤独症的患病率正在逐年提升。


2014年美国孤独症患病率为1:59,2016年却增加至1:54,2年就提升了近10%!

 

根据我国2015~2019年的孤独症流行病学调查研究结果显示,中国6~12岁儿童的孤独症患病率为0.7%,大致推算我国现有自闭症患者总数可能超过1000万。


1000万怎么看,都不是一个小数字,可我们却对这个愈来愈庞大的人群,知之甚少。


在人们眼里,孤独症通常=不说话、不能理解他人和事物。

 

直白点的,甚至会说他们有“智力障碍”。


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但其实不是这样。

 

美国孤独症患者Rachel Cohen-Rottenberg,在50岁被诊断为阿斯伯格综合症——一种高功能的孤独症。

 

她说:我一直觉得自己和别人不同,可是我找不到一个解释。如果谁说我有孤独症,我会感到很不可思议。

 

我上过大学,有过朋友,做过全职工作,还结了婚,生了孩子。怎么会有孤独症呢?

 

孤独症患者应当是一些将自己封闭在自己的世界里的怪人,他们无法与人交流,无法在社会里正常生活。

 

但是,在确诊之后,在了解病症的过程中,我不得不将那些道听途说的误识一一抛弃。”

 

其中,一个核心的误识,就是关于智力的。




事实上,孤独症谱系障碍,分为低功能和高功能。


Rachel这样能够正常生活的,往往是高功能患者,也就是智力发育水平正常,但伴随有社会交流障碍、语言发育异常以及兴趣范围狭窄以及行为刻板、性格孤僻等症状的患者。

 

在这个谱系里,更多人的程度介于高功能和低功能之间。


而且就算一开始程度很重的患者,通过成长和学习,也是可以提升自身能力的。


比如,微博博主“面包婶”,通过在机构和家里对自闭症儿子进行高强度干预,让儿子从「重度低功能」到了「轻度高功能」。


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所以,早发现、早干预,对孤独症患者来说非常重要。



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孤独症,到底是怎么来的?

 

1970年以前,医学界和心理学界普遍认为,孤独症是由于家长,尤其是母亲的冷漠、养育方式刻板造成的。


这就是的“冰箱母亲”理论。

 

所以在那个年代,当一个孩子被确诊为孤独症,母亲可能会受到来自医生或者家庭其他成员的批评和指责,承受巨大的心理压力。


但随着学科发展,对孤独症的研究越来越深入之后,这一理论已经被彻底推翻。

 

时至今日,孤独症依然病因不明,但能够确定的是:

 

它不是一种心理疾病,与母亲的养育方式无关,而是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。


临床表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式。


因为这些症状,人们还会常常产生这样的误解:

 

a. 孤独症人士缺乏同理心

 

孤独症人士不是缺乏同理心,而是有太强的同理心。


普通人对自己接触到的信息有一定的筛选能力,而孤独症人士却做不到,他们会吸收自己接受到的所有信息,包括看到、听到、感受到的。

 

Rachel说:“ 当我走进一个有很多人的屋子的时候,我也走进了所有人的情感体验之中,就好像所有人的情感都一下子被我感受到。


它的速度超过了我的处理能力,让我完全失去感受和思考的能力。




b. 孤独症人士不爱交际

 

交流中的非语言信息(面部表情、肢体语言等)占了90%,然而,孤独症人士一般很难直觉地解读非语言信息。

 

所以,和正常人比起来,他们需要花更多的时间去听,去理解,去思考,因而显得“反应很慢”。

 

而且,对他们来说,目光接触是一件非常困难的事,就像普通人无法用肉眼直视太阳。


但这不代表,他们不想与人交往、对别人说的话不感兴趣。

 

Rachel写道:我无法描述我有多么希望和别人在一起。可是,和一个人聊上10分钟对我来说就像在做一个繁重的工作。同时和2个或2个以上的人谈话更是不可能的事。”




c. 孤独症人士不能享受生活

 

他们中的很多人都非常享受和自己所爱的人在一起,能体会到人和人之间的感情。

 

陈锦鸿一开始每天给儿子按摩,后来儿子也开始主动给他按摩,这让陈锦鸿感动得要落泪。

 

如果对某件事有特别的兴趣,比如画画、手工,他们的精力会集中得像一束激光,干几个小时都不厌倦。

 

所以,他们并不是麻木的人,同样能够享受生活、体会温暖和爱。



 

面对自闭症患者,既不要有“他们是天才”的设想,也不要有“他们是智障”的定位,更不要觉得“他们是另一个世界的人”。

 

不要用异样的眼光去看待他们。



孤独症儿童长大后

会变成什么样?

 

纪录片《一切都会有的》中,有一位成年的孤独症患者。

 

他叫刘斯博,生于1988年,今年34岁。

 

长得高大健壮,擅长做计划,正在攒钱准备去旅游。

 

看上去和普通青年没有不同。




但他无法控制自己的情绪,常做出攻击破坏行为。

 

有段时间,他用砖头砸坏了十几块玻璃,甚至砸过别人的车。

 

后来,康复中心的老师与家长交流,才推断出是因为奶奶去世,家人没有跟他讲,也没有让他出席葬礼。

 

他无法“正常”排解自己的情绪。




许多孤独症患者都是这样,通过干预,能够拥有一部分生活能力甚至工作能力,但无法完全治愈。

 

与生俱来的疾病,会伴随孤独症患者的一生。

 

19岁的孤独症患者童童,通过十多年的干预,他已经学会写字、静坐,拿到初中文凭,还上了3年职业高中。

 

但是,他仍然难以控制自己的情绪。

 

时至今日,童童妈妈仍然需要时时刻刻关注童童的情绪变化,尽力猜测他情绪波动的原因,通过耐心的沟通让他明白生气不能解决问题的道理,或是分散他的注意力。

 

童童妈妈说我和他爸爸特别怕,我们不在了以后他怎么办。这是我们特别需要社会来帮助的。”

 

是的,孤独症儿童尚且有家庭的护佑,但当他们长大,父母老去,他们将面临更艰难的生存困境。




社会需要更多的理解、包容与人文关怀。人们需要真正了解,自闭症是一种越来越常见的疾病,而不是用异样的眼光排斥患者们。

 

不要只在4月2号(世界孤独症日)才想起我们。”


为了共同构建对孤独症人士友好的环境,这个月初,壹心理x腾讯公益x腾讯视频,联合发起了《爱让长大不孤独》公益直播。


清华大学刘丹教授作客直播间,为大家深入讲解了:


  • 孤独症的症状和干预方法

  • 普通人该如何与孤独症患者相处

  • 如何对待大龄孤独症人士等


为了让更多人了解这些内容,我们特意整理了当天的直播回放视频,方便当天没有观看直播的同学查看。



随着发病率的提升,我们的身边,也许会出现越来越多的孤独症人士。


多了解他们一点,这个世界就会更美好一点。


爱出者爱返,愿我们都活在丰盛的爱中图片


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